Пролетта трябва да дойде и за тях!
Денят на настъпването на астрономическата пролет - 21 март, е неслучайно избран за международен ден на хората със Синдром на Даун.
Днес те живеят с надежда за обновление, растеж, напредък и признание в обществото. Повече милост, помощ, но най-вече уважение и разбиране, дължим на тези специални деца и техните родители. Време е пролетта да настъпи и за тях!
И макар че птичка пролет не прави, в ролята на предвестника на пролетта и тази година влезе Сдружението на родителите на децата със Синдром на Даун. За да отбележим достойно международния ден и у нас, от сдружението организираха конференция на тема Как да развием скрития потенциал на децата със Синдром на Даун.
Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун е нестопанска организация, която подпомага и работи за социалната интеграция и личностната реализация на хората, в частност на децата и юношите със Синдром на Даун. За повече информация можете да се свържете с председателя на сдружението - Валентина Николова, на тел. 0899154573 или на е-мейл адрес: [email protected].
Важното събитие, което се проведе в СПА Хотел "Царско село", предложи богата програма от лекции на изявени специалисти от САЩ. Пред солидната аудитория те представиха актуални методи за ранна интервенция при децата с допълнителна 21-ва хромозома.
С актуални проучвания за Синдрома на Даун запозна Франк Бъклей. Програмата продължи с разказ от първо лице на майка на дете с Даун. Здравословни аспекти на синдрома, новаторски методи на музикалната терапия, практически идеи за занимания в училището и дома бяха другите акценти в лекторската програма на водещи американски специални педагози. В края на конференцията родители и специалисти в различни области - генетици, психолози, логопеди, кинезитерапевти се събраха, за да обменят опит и да споделят своите идеи за успешната интеграция на хората със синдрома.
Специално за вас репортер на сп. „Кенгуру" взе интервю от Франк Бъклей, изпълнителен директор на Дуан Едукейшън, Великобритания - асоциация за подпомагане на деца със Синдрома на Даун.
Кенгуру: Г-н Бъклей, представете дейността си на нашата аудитория.
Ф. Бъклей: Нашата асоциация се занимава с приложни изследвания и практическа помощ за подобряване на образованието позитивна промяна в живота на десетки хиляди деца по света. По-конкретно, асоциацията помага годишно на 1000 000 души в над 180 страни със своите научни изследвания, консултации, конференции, образователни семинари и международна дейност. Ние се борим за повече информация, повече и по-добра терапия, достъп до образование за тези деца, за да могат да разкрият потенциала си и да реализират истински постижения.
Кенгуру: Какво все още обществото не знае за хората със синдром на Даун?
Ф. Бъклей: Малко известно за повечето хора е, че възрастните и децата с този синдром често имат сърдечни проблеми, слаба имунна система, проблеми с щитовидната жлеза и слуха. Това налага активно и постоянно взаимодействие с доктори и педиатри. През последните 30 години има голям напредък в тази посока и здравословните проблеми на хората със синдром на Даун се лекуват успешно в САЩ, Великобритания, Австралия и други страни.
Има обаче и нещо друго, малко известно на широката общественост, особено в страните от Източна Европа. Хората със Синдром на Даун могат да говорят, да учат и да работят.
Кенгуру: Какво работят те например във Вашата страна, Великобритания?
Ф. Бъклей: Те се наемат в ресторанти, където могат да поднасят кафе, супермаркети, където сортират и аранжират продуктите, в администрацията - където отговарят за разнасянето на писмената кореспонденция, а също и в сферата на доставките или на хотелската рецепция. Хора с този синдром се изявяват успешно и в творческата сфера, като актьори.
„Животът продължава" (Life Goes On) е вълнуващ и изключително успешен сериал на австралийската тв компания ABC, излъчен за пръв път през 1989 г., а няколко години по-късно и у нас, по БНТ. Епизодите разказват за семейство Татчър, които живеят в предградие на Чикаго с двете си деца - дъщеря и син - Корки, който е със синдрома на Даун. Именно този сериал е един от най-мощните и въздействащи фактори, които преди 20 години променят положително обществените нагласи и отношението към хората със Синдрома на Даун.
Актьорът Крис Бърк е последното от 4-те деца в семейството на нюйоркски полицай и телевизионерка. При раждането му те били посъветвани да го оставят в институция. Родителите решително отказали и се посветили на грижи и развиване потенциала на детето си. С помощта на двете по-големи сестри и брат му, Крис израства като щастливо, обичано и активно дете, а след завършване на специалното училище той работи като асансьорен оператор и доброволец в образователни програми за учащи със затруднения. Посещава вечерни актьорски курсове и чете книги за любимите си артисти. След блестящото си участие в „Животът продължава", Крис и до днес играе в киното. Той е съ-автор на автобиографична книга.
Кенгуру: Какво съветвате родителите на деца със синдром на Даун?
Ф. Бъклей: На първо място - да не оставят децата си в институционални домове. За съжаление, това все още е широко разпространена практика в страните от Източна Европа. Тук има такива деца, които почти не могат да ходят и са недоразвити, поради това, че са лишени напълно от всякакви стимули. Въпреки това напоследък се отбелязва известен напредък в Украйна, Румъния, Русия.
Кенгуру: Каква е личната Ви история? Защо сте така силно ангажиран с проблемите на хората със Синдрома на Даун?
Ф. Бъклей: Преди 40 години в нашето семейство се роди сестра ми, която е с този синдром. Тогава, в началото на 70-те години, тези деца нямаха право на обучение, не можеха да ходят в общообразователните училища с останалите. Тогава майка ми основа благотворителната организация в помощ на тези деца. Вече в края на 70-те и особено през 80-те години обществото най-после се вгледа с разбиране в проблемите на тази специална група хора.
Днес знаем, че ако разберем основните им затруднения в обучението, ще можем да създадем различни педагогически подходи и методи, които да дадат достъп на децата със Синдром на Даун до образованието. В този процес е особено необходимо активното участие на родителите. Днес 88% от английските деца със Синдром на Даун посещават масови училища от 5-годишни заедно с братята и сестрите си.
Кенгуру: Как виждате бъдещето за тези деца?
Ф. Бъклей: Много може да бъде променено, имаме още много работа. Днешните родители обаче вече могат да ползват голяма помощ и да получат подкрепа от развитата през последните десетилетия социална и образователна мрежа. Вие, в България, можете да стъпите на нашите постижения от последните 20-30 години и да ги приложите - единственото, което трябва да направите е да преведете нашия опит...
Кенгуру: Вашият съвет на специалист към българските родители на деца със Синдром на Даун?
Ф. Бъклей: Имайте по-високи очаквания към децата си, вярвайте в това, което те могат. Дайте им шанс да го направят и
не позволявайте на никой и нищо да ви попречи!
Ако желаете да научите повече за дейността на благотворителната организация Down Syndrome Education International, отворете страницата й в интернет - www.dseinternational.org или пишете лично до г-н Бъклей на [email protected] за консултация, съвет или за участие в инициативи и образователни форуми.
Синдром на Даун е най-често срещаната генетична аномалия, която се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка. Хората с този синдром имат в кариотипа си 47 хромозоми вместо 46, както всички останали. На всеки 700 родени деца, едно е със синдрома, като тази честота е еднаква във всички страни, всички раси и всички социални групи. Годишно в България се раждат около 100 новородени с генетичната аномалия.
Интервюто взе: Надя Йончева
Сподели:
